El Hospital Juan Ramón Jiménez crea una escuela pionera para pacientes de ictus y sus familias

El Hospital Universitario Juan Ramón Jiménez, situado en Huelva (España), ha puesto en marcha la Escuela de Pacientes de Ictus, un servicio pionero diseñado para ofrecer información detallada y apoyo integral a quienes han sufrido un accidente cerebrovascular y a sus familiares. Esta iniciativa, que comenzó a operar a comienzos de este año, surge de la necesidad detectada por el personal sanitario de cubrir las numerosas dudas que persisten en los pacientes una vez superada la fase aguda de la enfermedad.

La creación de este programa fue impulsada por José Antonio Fermín, neurólogo vascular de la Unidad de Ictus, y Raisa Pérez, jefa de servicio de Neurología. Según explica Fermín, el objetivo principal es que el proceso posterior al ictus sea lo más eficiente y satisfactorio posible, tanto para la persona afectada como para su entorno cercano. La escuela busca abordar de manera multidisciplinar las incógnitas relacionadas con la medicación, la recuperación, los recursos disponibles y la calidad de vida futura.

Un espacio para resolver dudas cotidianas

Los pacientes y sus familias llegan a estos talleres cargados de interrogantes sobre su nueva realidad. María Rufo, quien ha sufrido dos ictus, uno hace nueve años y otro el pasado marzo, relata cómo la formación le ha permitido poner nombre a síntomas como la pérdida de memoria, la debilidad en la mano izquierda o las dificultades para articular ciertas palabras. Antes de asistir a la escuela, María admitía que le daba vergüenza salir a la calle debido a estos despistes, pero la aceptación y el aprendizaje la han animado a seguir adelante.

El impacto también es significativo para los cuidadores. Moisés Márquez, pareja de María, destaca que la escuela le ha ayudado a identificar actitudes y situaciones cotidianas que antes no reconocía como parte de las secuelas. Por ejemplo, comprendió por qué a María le agobia la multitud, lo que le impedía acompañarle cuando él tocaba en la banda de música durante la Semana Santa en Sevilla. Ahora, en lugar de corregirla cuando se le atragantan las palabras, han transformado esas dificultades en bromas compartidas, mejorando así su dinámica familiar.

Isabel María Gutiérrez, hija de otra paciente que sufrió un ictus hace tres años, confirma la utilidad del recurso. Recuerda cómo detectó los síntomas en su madre durante una videollamada, cuando esta no podía pronunciar correctamente el nombre de un supermercado. Tras la confirmación del diagnóstico y la estancia en cuidados intensivos, su neurólogo les animó a participar en la escuela. Para Isabel, este espacio es valioso porque les ha permitido aprender cuidados básicos y reconocer signos de alerta, lo que les otorga un mayor control y tranquilidad.

Prevención y abordaje multidisciplinar

El programa se estructura en nueve módulos independientes que se imparten mensualmente, permitiendo a los pacientes incorporarse en cualquier momento. El primer módulo enseña a comprender la naturaleza del ictus y a reconocer sus señales de alerta, mientras que los siguientes abordan la prevención de nuevos episodios, el tratamiento, la nutrición, la neuroplasticidad y la rehabilitación motora.

También se incluyen sesiones de logopedia para tratar la afasia y la disfagia, así como talleres sobre autonomía en la vida cotidiana mediante terapia ocupacional, adaptación del hogar y uso de productos de apoyo. Los aspectos psicosociales, el cuidado del cuidador, el ocio, la conducción, la sexualidad y los recursos sociales completan el ciclo formativo. El equipo que imparte estas sesiones es multidisciplinar e incluye neurólogos, médicos rehabilitadores, enfermería, fisioterapeutas, logopedas, terapeutas ocupacionales, trabajadores sociales y neuropsicólogos.

Desde el punto de vista médico, el doctor Fermín subraya que el ictus es una patología frecuente, ya que una de cada cuatro personas lo sufrirá en algún momento de su vida, con una alta prevalencia de secuelas y mortalidad. Sin embargo, insiste en que la enfermedad es totalmente prevenible. Asegura que el 90% de las personas pueden evitar un segundo ictus controlando adecuadamente los factores de riesgo, como la hipertensión arterial, la diabetes, el colesterol, la obesidad y los hábitos tóxicos, especialmente el consumo de alcohol y tabaco.

El especialista destaca la importancia de la prevención desde edades jóvenes, señalando que la obesidad no es solo una cuestión estética, sino un problema de salud que aumenta el riesgo vascular. El balance de la Escuela de Pacientes de Ictus es muy positivo, con más de una treintena de pacientes y familiares por taller. Según Raisa Pérez, alrededor del 90% de los asistentes se sienten mucho más seguros e informados ante las dudas y cuidados que necesitan para llevar una vida plena después del ictus.